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“似乎要死,却是活着的”——写于患癌十二周年

扫码阅读 来源:ijingjie 作者:常约瑟 2020-07-16 人气:... 我要投稿

不久前,我在电脑里意外找到了一组与家人乘帆船航海时拍摄的老照片。那是十三年前的2007年,也就是我被诊断患有末期肾癌的前一年夏天,公司的同事克劳德邀请我和家人去乘坐他的帆船。这艘名叫“小瀑布”的帆船长41英尺,宽11英尺,桅杆很高,足以撑起一面巨大的主帆。

那天阳光明媚,我站在码头眺望波光粼粼的海面,看不出有什么风浪。但克劳德告诉我,那天风浪比较大,很适合张帆航行。我半信半疑,等到船入深海才体会到他的话是对的。随着风力不断增大,“小瀑布”被海浪抛起又摔下,特别在顺风转弯时,船身会倾斜到45度,我们要紧紧抓住船上的固定物,才不至于被浪花打入海里。有好几次我暗中后悔,自己是否做了错误的决定,把家人带到这么危险的环境中。我这个从小在海边长大自认热爱大海的青岛人,此时发现自己不过是叶公好龙。

这是我人生第一次,也是最后一次乘坐帆船航海。去年我把这组老照片转发给已经从公司退休,搬到美东居住的克劳德, 并附上一封感谢信。他回信说,“这是我的荣幸。乘着好风经历一次美好的帆航,如同咱们所做的,是上帝赐予的礼物。”

从瀚海泛舟到弱不禁风

健康人和绝症患者生活在截然不同的两个世界。经历长达十二个抗癌春秋,我已经不知不觉在肉体与精神上变成了一个完全不同的人。这组老照片仿佛一面穿越时光的镜子,让我清楚看到这些惊人的变化。

照片上的女儿以琳,当时还不到二十岁,全身充溢着青春气息。那年她在美东的克里夫兰音乐学院读书,刚好回家过大一的暑假。她做梦也不会想到仅一年之后,她要面对一个残酷的现实:她随时都可能失去从小就把她视为掌上明珠的父亲。

双胞胎的小儿子马可,那时还是一个中学生,看上去那么青涩,与现在成熟稳重的实习医生模样相比,简直判若两人。大儿子路加没在船上,那年我们送他去内蒙体验生活。

照片里的内子看上去无忧无虑,虽然是三个孩子的妈妈,但岁月在她的脸上似乎没有留下痕迹。只是她绝不会想到一年之后,她要担负起照顾身患绝症丈夫的重担,并要时刻准备成为一个寡妇。

照片上的我春风得意,与普通健康的男子一样,我并没在意衬衫的几个扣子松开了,半祼着胸膛显得格外潇洒。若是玩得兴起,赤裸上身甚至跳进海里畅游一番,也不会让人惊奇。而现在的我,如果在沙滩上只穿着泳裤晒太阳,一定会引来许多异样的眼光。因为我是瘢痕体制,八次外科手术在我的身体上留下的每个伤口愈合后都会隆起一个很大的伤疤。因此我会尽量把自己裹在衣服里,以免吓到周围人。

在帆船上
在帆船上

那时的我精力充沛,自信满满。每天上班时为IT项目提供财务分析,这些项目棘手复杂,所需资金少则几十万,多则上百万美元,我的脑袋仿佛一台运转极快的计算机。而现在,我不仅身残体弱,脑子也越来越不灵光,在餐厅付账时也不敢心算,要用手机来算15%的小费。

我那时经常加班熬夜,有时甚至留宿在公司内部的招待所里。因为经常可以解决难题,我成了IT部门的“红人”,有一年甚至荣获全公司年度“优秀员工”奖。现在的我,早已远离职场,成了弱不禁风的“玻璃人”,被免除所有家务。唯一可以担负的“重任”,就是在身体条件允许的时候,在超市步履蹒跚地跟在内子的身后推着买菜的小推车。

人生的“小瀑布”帆船

端详着老照片,如果时间可以倒转,上帝允许我重新选择一次,我会做出怎样的选择呢?依然会选“事业与家庭双丰收”吗?我想世上没有人甘心情愿落到像我现在这样的“废人”地步。

去年我听从小儿子马可的建议,在社区找了一位家庭医生。马可去年从医学院毕业后,在医院做内科实习医生。他说,所有不同的专科医生为我这个大病号做的诊断与治疗病历,都应该汇集到一个家庭医生那里,让他全面了解我的病情。把肿瘤主治医生当作家庭医生是不正确的,因为肿瘤医生是专科医生,没有时间与精力给我如同家庭医生一样面面俱到的关心。

我第一次去见家庭医生时,他在诊室里上下打量了我半天,惊讶地说:“看不出你是做过切除胰脏大手术的病人!”他坦言,他所见到的类似病人大都瘦骨嶙峋、虚弱无力,因为这种高风险的手术除了切除胰脏之外,还需要切除胆囊、总胆管、十二指肠、远端的胃以及淋巴结等众多器官。

女儿以琳
女儿以琳

等到他拿到我这个新病人的验血报告,我永远也忘不了他第二次看到我的表情。他极为严肃地对我说:“你的各项血液指标都有严重问题。你有信仰吗?我想你最好去找一位牧师谈一下。”显然我的情况把他吓到了,他认为当下最重要的已经不是为我开什么药,而是劝我赶紧找牧师寻求最后的灵魂慰藉。

在患癌的十二年里,收到“死亡判决书”对我来说已是家常便饭,但像这位医生如此直截了当建议我去找牧师,还是第一次。我的脑海里不断浮现许多与我同期患上末期癌症的癌友们的相貌,他们大都已悄然离世。我是唯一的幸存者,仍然乘坐在人生的“小瀑布”帆船上,漂泊于恶劣的风暴浪涛之中,随时可能船毁人亡。

“为什么我还活着?”这是我近年来经常扪心自问却不得其解的谜题。有人说是因为我有幸接受到世界上最先进的临床试验药物。2008年以来,我先后参加过三个临床新药的治疗,这些试验药物延长了我的生命。可是当年与我一起参加三个试验的癌友们都已病逝,为什么我活得长一些?从医学角度来说,仍然没有答案。

我参与的第一个临床试验药物叫Afinitor。参加者的治疗时间平均只有两年,而我这个“小白鼠”服用了五年!比其他患者足足多活了三年。第二种药物是ASONEP。在两年的治疗中,这种药在我身上的疗效奇好,除了右甲状腺上的癌瘤明显增长因此采用手术切除之外,我体内众多的癌瘤都被抑制住了。同组的其他人却没有这么幸运,他们平均仅接受了四个月试验,便因病情恶化而退出。由于有效人数低于50%,试验被迫中断,开发研制的公司也随之破产。

第三个新药是Opdivo,参与的肾癌患者五年存活率只有27%。我在服用两年后,因该药无法继续控制癌细胞的扩散而中断。目前我服用的Cabozantinib,是一个已经被FDA批准上市、副作用极大的抗癌药物,可以引起腹泻、呕吐、疲惫、手脚红斑、高血压、头疼头晕、贫血、抽筋、呼吸困难……患者服用该药的平均时间只有七个月,便无法继续承受强烈的副作用了,而我已服用一年多。我的主治医生惊叹地说:“你这个癌症四期患者比那些二期患者活得还长!”

不按理出牌的上帝

我儿时就很熟悉圣经里的一句经文:“你们贫穷的人有福了!因为神的国是你们的。”(路6:20)但长久以来,我并没有真正理解这句话的含义。我一直以为,主耶稣在告诫我们不要注重物质生活条件,与富人相比,穷人进天国似乎更容易。

然而,最近我听了敬声WAW播读的我当年写的文章,其中一篇《我的提前量与最后六件事》,是我在七年前因为癌症复发,以为上帝就要接我回天家而写的遗稿。此时当我以一个普通听众的角色收听时,竟被感动得泪如泉涌。我不敢相信这些文字出自我的笔下,我突然领悟,主耶稣所讲的“贫穷”其实不单指经济上的贫穷,更深的寓意是,上帝总是拣选一些信心软弱的“贫穷”人,祂不总是按理出牌。

最亲近主的彼得,在耶稣被捕后失去信心,公然三次不认主。他也是在湖面上行走时因风浪大而害怕、向耶稣呼救的信心不足的门徒。然而,这么一个被耶稣批评“信心太小”的人,最终却被上帝拣选为早期教会的领袖。正是彼得的软弱,让他意识到自己在信心上是一个“贫穷”的人。而一个人只有认识到自己信心上的贫穷软弱,才能克服内心深处的骄傲,谦卑匍伏在神面前,为神所用。

而我,就是一个信心极其软弱的“贫穷人”。从十二年前被确诊末期肾癌以来,我从未奢想自己可以活到今天。记得有一位刚信主不久的年轻人读了我写的一篇早期作品后评论说,我的文章流露出太多的无奈与伤感,缺少一个基督徒应有的满满信心。不按理出牌的上帝为什么拣选我这样的人,让我奇迹般地活了这么久呢?

答案似乎只有一个:上帝在我身上有一个特别的呼召,祂要我用自己身体内的“刺”——软弱和病痛向世人做活生生的见证:即使上帝没有拿走我身上的这根“刺”,医学界还没有研究出治愈肾癌的药物,我还是可以在苦难中操练信心,活出盼望;即使死神近在咫尺,我还是可以怀有一颗喜乐的心微笑面对死亡,为神所用。正如使徒保罗所说:“似乎要死,却是活着的;似乎受责罚,却是不至丧命的;似乎忧愁,却是常常快乐的;似乎贫穷,却是叫许多人富足的;似乎一无所有,却是样样都有的。”(林后 6:8-10 )

两个癌症之间的“交易”

凡我见过的聪明人,一般都自视清高,我也不例外。我生性骄傲,因为父母遗传给我了一个聪明的大脑。

1965年我读初一时,年轻的班主任对我的代数成绩大为欣赏,破例请我这个十三岁的学生去喝啤酒。他边喝酒边鼓励我将来出国留学,他认为我有可能成为科学家。那是文革的前一年,在举国上下以阶级斗争为纲的环境中听到这些话,好像是在听天书。语文老师对我的作文也很欣赏,把我的一篇题为《路》的作文当作范文贴在走廊里,破纪录地给了我96分,这是她给过学生的最高分。她鼓励我将来成为一个作家。我从小学钢琴,是著名钢琴老师王重生的得意弟子,于1966年春季考入北京中央音乐学院附中,却因文革爆发而无法入学。这成为我的终生遗憾。

科学家、作家、钢琴家,我小时候梦想的“三家”因文革离我而去。十六岁的我被迫去山东潍县一个穷困小村“修理地球”,整日挥汗田间,提着小粪篮穿梭于潍县白浪河滩牲畜大集上的牛马骡驴之间,成为一个拾粪人。

尽管前半生坎坷,但生性好强的我仍然藏着强烈的求知欲与一颗骄傲的心,这驱使我在后半生成了一个“工作狂”。在美国读完大学后,我身兼数职,在跨国企业拼命工作,成为模范员工;在教会担任长老、司琴,掌管财务;在大型慈善机构担任顾问,奔波于中国大江南北;在内子的小提琴室担任钢琴伴奏,为她的学生弹演奏会,多次参加南加州的小提琴比赛……

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